卧谈汇2024年10月13日发布:一个孤独症孩子18岁这年的艰难回归路（六）：“爸爸，我辛苦！”

8月1日，我们举办了一次“正青春·创未来”系列沙龙中关于大龄孩子社区化生活的讨论，会后几位意犹未尽的家长找了一处餐厅继续边吃边聊。不巧那天禾禾妈妈扭伤了腰，我只能在会后匆匆赶回家。本打算如平常一样带禾禾去海淀公园遛弯，但又一想，不如利用这个机会带禾禾去参加晚餐试试，于是就带着他开上车直奔餐厅。下车后，禾禾顺利地跟着我进了餐厅大门并上楼进了包间，虽然是第一次见到那几位叔叔阿姨，但禾禾就像参加家庭聚会一样笑眯眯地坐了下来，有滋有味地开始品尝羊排等美食，并始终笑嘻嘻地看着大人们聊天。也许禾禾与孤独症孩子家长之间的气场是和谐的，我心里不禁这样想。但不管怎么说，这也是禾禾自去年底以来第一次在外面就餐。那天晚上到家后，我兴奋地发微信给那几位家长：“禾禾终于正式回到社交场合了！”（下面的20秒视频为8月22日在永定河森林公园）

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8月份，禾禾开启了丰富多彩的暑假生活。我们每个周末都带他到市内或郊外的公园游玩，特别是8月15日这天，还和20多个家庭一起到怀柔雁栖湖体验了桨板和皮划艇运动，禾禾一直非常开心。（下面的3分56秒视频为康康妈妈制作）

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8月29日这天，看到别的孩子快乐骑行的活动场景后，我们也带着禾禾来到温榆河骑行道，想试试他还会不会骑自行车，因为上次教他骑车还是3年前呢，且只是在楼下院子里教了几次。温榆河骑行道的入口都比较偏僻，但我们很幸运地一下子找到了两辆共享单车。令我欣慰的是，禾禾丝毫没有犹豫，跨上车就骑了起来，而且掌握平衡的能力比当年强多了。看着禾禾脸上自信的笑容，我觉得这大半年的所有努力都值了。（见下面的30秒视频）

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时间转眼到了9月份，禾禾又经历了他18岁这一年最后一次不大不小的磨难。9月4日那个周六的下午，禾禾洗澡后把屋里弄得到处是水，而我在擦地的时候偏偏忽略了禾禾屋子门口的一处，结果他在往自己房间跑的时候不慎重重摔倒并痛苦地趴在了床上。当时禾禾妈妈又不巧在外面参加一个培训，我赶忙架起禾禾去北医三院看急诊，X光显示禾禾的左腿腓骨远端骨折。虽然禾禾在整个就诊过程中非常平静和配合，并且嘴里念叨着“医院”，但我仍然为自己的疏忽自责不已。

#禾禾在海淀公园（2021.9.7）

接下来的严重问题是，由于孤独症孩子非常不愿意被束缚，禾禾到家后就把支具给解了下来，无论怎么劝说也不戴上，无奈中我只能在群里向家长们求助，立即得到了大家的热情帮助，芊芊妈妈介绍了特效中药，洋洋妈妈介绍了脚踝护具，澍澍妈妈提示我冷敷热敷的注意事项，小语妈妈更是专程把她家的轮椅送了过来，还有多位家长介绍了孩子意外受伤后的处理经验，大家真诚的关心和帮助令我至今回想起来都非常感动。

精力旺盛的禾禾受伤后也闲不住，每天依旧大声要求“木工”和“公园”，再加上他外出时才乖乖地戴上支具，我只能尽量每天和李叔叔一起带他出去，基本上是每周有三天去啦法学院，其他时间去公园。在啦法学院的操场上，同龄的小伙伴儿们经常主动过来推坐着轮椅的禾禾，那个场面充分展现了孩子们的淳朴和善良。（下面的 30秒视频为9月11日禾禾在奥森北园）

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在家的时候，我每天小心翼翼地看护着禾禾，生怕他因二次受伤而使骨折加剧。好在由于天气渐渐转凉，禾禾不再要求白天多次洗澡了，更没有那个奇怪的仪式了。另外，禾禾也不怎么念叨“头发”了，只是在觉得自己头发长了时才要求去理发店。

#禾禾参观著名国画家郭怡孮教授的画展并向郭老赠送美术作品（2021.10.6）

进入10月份后，禾禾自去年底新增的问题只剩下“轰人”这一项了，我决定找机会让他减轻这个行为。正赶上月中禾禾妈妈要去广交会出差几天，我就在10月14日那天下午请禾禾奶奶过来了一趟，想试试能不能改变禾禾连爷爷奶奶都轰的情形。果然，晚饭后禾禾开始不停地和奶奶说“书包、书包”，并几次从椅子上拉奶奶起身。奶奶无奈地想离开，但我想这个问题必须解决，否则将来万一赶上爸爸妈妈都出差，将没人能在晚上照看禾禾了。于是，我一边挡在禾禾和奶奶之间，一边平静地反复对禾禾说“今天妈妈出差了，奶奶来看你，不能轰奶奶走”，对于禾禾焦虑地在屋里四处乱捶的行为，我在确保他不会受伤的情况下，也没有刻意去干涉。这样僵持了大约一个小时后，他的情绪渐渐缓和下来，并开始和奶奶坐在沙发上聊天、玩耍。就这样，又是经过了近一年的时间，奶奶终于能再次在我家陪伴禾禾过夜了。

由于禾禾的情绪已经恢复到过去的常态，我也开始尝试抓住各种机会教禾禾一些生活和沟通技能，特别是注重引导他的主动意识。针对禾禾每天下午接近下班时间就开始不停嘟囔“妈妈”的情况，我开始教他给妈妈拨打微信电话，作为记忆力超强的孤独症孩子，禾禾就很快掌握了操作流程。10月20日那天，禾禾妈妈加班后到家时接近晚上10点，那时我已经指挥禾禾洗完澡上床了。禾禾妈妈进门后，第一句话就是“禾禾给我打电话了”，我把禾禾的手机拿过来一看，果然是他在上床后给妈妈拨打过微信电话，虽然因振铃时间很短在开车的妈妈没有接到，但这也是他人生中的第一次在没有他人提示的情况下拨打电话。第二天，就是禾禾的19岁生日了。

#禾禾迎来了19岁生日（2021.10.21）

利智的家长培训课程里曾提到过，要经常向孩子们“三道”——道歉、道谢、道爱，我学会后也经常把这几个词挂在嘴边。禾禾生日那天，我故意逗他——“禾禾，你说‘爸爸辛苦了！’”，禾禾笑着用典型孤独症孩子的标准语式迅速回应：“爸爸，我辛苦！”

（全文完）

# 后记

孤独症（我国台湾和香港地区称为“自闭症”）是人类尚未攻克的医学难题，且破坏性巨大。据2019年4月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》的数据，自闭症发病率逐年上升。该报告援引美国最新统计，自闭症儿童发病率已由2009年的1/88，上升至现在的1/45。报告称，中国自闭症发病率达0.7%，推算目前约有超1000万自闭症谱系障碍人群，其中12岁以下的儿童约有200多万。

包括孤独症在内的各种障碍的出现，都是人类社会发展的代价，任何一位能找到孤独症原因的科学家，都毫无疑问的可以获得诺贝尔奖。如果把对孤独症的认知比作大海的话，作为一个有10多年照顾孤独症孩子经验的家长，我觉得连一片贝壳都还没捡到。禾禾18岁生日后出现的情况，我只能猜测是因为外界环境的变化和熟悉的支持者暂时离开使他产生了严重的不安全感，但他又不能像普通人一样表达出来，就导致了我们看到的所谓的情绪和行为问题。我没有太多的专业知识，只能用最笨的办法——接纳和陪伴，与他一起走过这段艰难的时光。正如教禾禾美术的赵老师所言“他们必须在爱的环境中，才有安全感”。

与今天的整个世界一样，作为一个典型的孤独症孩子，禾禾的成长也有“和平”与“发展”两大主题，“和平”就是要努力应对他还会时时发生的情绪问题，“发展”就是要增加他的独立生活能力和社会适应性。如何能更好地支持孩子，是命运交给所有家长的课题，也许要用一生来寻找答案。

谨以此文献给每一位支持帮助过禾禾的老师、教练、医护人员和家长前辈！也借此机会感谢朋友们对禾禾及所有特殊需要孩子的关心！