王金云

“让罕见被看见，让关怀更早些。”12月5日，由上海市医师协会、上海市健康促进委员会办公室主办的全国首个省级罕见病知识科普大赛，在复旦大学附属儿科医院启动。活动以知识竞赛体现广度、以科普视频展现精度，协力提高全社会对罕见病的认知，提高医生对罕见病的精准诊疗能力。

罕见病防治已成为医疗卫生领域热点问题之一。目前全世界发现的罕见病超过7000种，约80%的罕见病与遗传有关，约50%的罕见病在儿童期起病。罕见病涉及多个系统/器官，治疗贯穿患者生命全程，亟需多学科团队参与管理。然而，目前医务人员对罕见病的认知和诊疗水平有限，误诊漏诊时有发生，基层医院更是了解甚少，罕见病科普内容和宣传途径匮乏，使得罕见病患者及其家庭缺少更专业的指导。首届上海市罕见病知识科普大赛因此应运而生。

主办方介绍，本次参赛对象包括全市医疗机构从业人员、罕见病患者和家属，以及社会各界关心关心罕见病的热心人士。大赛形式包括知识竞赛与科普视频两大类。其中，知识竞赛面向全社会，以线上形式进行，题目聚焦罕见病筛查、诊疗、预防、管理和相关保障制定等，按照答题正确率和答题时间排序，前100名可获得优胜奖。科普视频选题包含早筛和早诊、多学科管理、治疗和预防、中西医结合、人文关爱、患者组织以及其他关爱关注罕见病领域等方面。大赛决赛将于明年2月29日“世界罕见病日”举行。